Registers voor klinisch onderzoek

Deze week vond in Houten een cursus plaats onder de paraplu van de NVB-BMI over Trial Registers. Docenten waren Julie Glanville en Carol Lefebvre, beide uit de UK, en beide geen onbekende onder de (medisch) informatiespecialisten.
Op deze dag passeerden diverse trial registers de revue, waaronder de clinicaltrials.gov, de WHO portal voor klinische studies en het Nederlands trials register. Een overzicht van veel trial registers is trouwens te vinden in het Cochrane Handbook (hoofdstuk 6).
Van diverse trial registers hebben we de zoekmogelijkheden onderzocht, de (on)mogelijkheden om resultaten te downloaden naar Reference Manager of soortgelijke software.
Bij met name kleine registers, zoals die van Zuid-Afrika bijvoorbeeld, moet je zo eenvoudig mogelijk zoeken, dan wel zo breed mogelijk om enig resultaat te krijgen. Vaak is de pagina met de indeling van “disease area” de beste ingang.
Het Nederlands trial register moet je niet alleen op Nederlandse woorden doorzoeken, maar ook op Engelse termen. Toch wel handig om te weten. Hetzelfde geldt voor het Duitse register.
Bij het opruimen van mijn mail-box kwam ik nog twee andere registers tegen, die de moeite waard zijn om ieder geval eens keer te bekijken: ClinicalResearch.com en ClinicalTrialMagnifier.

ClinicalResearch.com is opgezet door Quintiles, een Pharmaceutical Clinical Research Organisation. Quintiles verzorgt en organiseert dus voor de farmaceutische industrie het klinisch onderzoek. Hoe ClinicalResearch.com aan de gegevens komt, is mij niet helemaal duidelijk, en of het alleen om klinisch onderzoek gaat dat door Quintiles wordt ondersteund, kan ik niet vinden. Maar het is een website, waarin klinisch onderzoek duidelijk staat beschreven, er is zowel een patiëntendeel als een pagina speciaal voor artsen. Zoeken gaat eenvoudig op indicatie en op locatie. Als je zoekt op rhabdomyosarcoma, een tumor, dat alleen bij kinderen voorkomt, en op the Netherlands, dan vind je 7 studies. Duidelijk is aangegeven of het een fase 1, 2 , 3 of 4 studie is, wie de sponsor (farmaceutisch bedrijf of organisatie) is, en kaartje erbij van de locatie van de deelnemende ziekenhuizen. Als je op de studie zelf klikt, krijg je meer informatie te zien. Downloaden van data is natuurlijk lastig.
In het Nederlands trial register vind je op rhabdomyosarcoma overigens 0 hits. Dit zou kunnen komen, omdat dit omdat dit register niet fuzzy kan zoeken; bij ClinicalResearch.com wordt nl. naast rhabdomyosarcoma ook op Ewing’s sarcoma en sarcoma zelf gezocht. Alhoewel, sarcoma geeft ook 0 studies in het Nederlands Trial Register.
ClinicalTrialMagnifier wordt gemaakt door de universiteit van HongKong. Dit is meer een electronische newsletter. Zoeken is niet mogelijk. Iedere maand wordt een bepaald onderwerp onder de loep genomen, bijvoorbeeld over leeftijd en geslacht, klinisch onderzoek in een bepaald land, of over een bepaald onderwerp. Op de nieuwsletter kun je je abonneren. Ik heb me net aangemeld om te kijken of dit een interessante bron is.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s


%d bloggers op de volgende wijze: